30.03.2012

Fokus på Sjældne-dagen 2012

Den 29. februar er altid en sjælden dato, men i år var den mere end det. Sammenslutningen Sjældne Diagnoser
brugte nemlig dagen til at afholde en konference og en march, der skulle sætte fokus på organisationens 43 medlemsforeninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.

Sjældne diagnoser er en del af os
HandicapHjælp Danmark har siden 2004 drevet hjælpeordninger hos familier, hvor et medlem har fået stillet en sjælden diagnose. Derfor var det naturligt for os at være med til Sjældne Diagnosers arrangement, der i høj grad blev en interessant og udbytterig oplevelse for vores deltagere.

Der er ingen tvivl om, at mange familier ramt af en sjælden diagnose oplever udfordringer, som gør det endnu sværere at håndtere den i forvejen svære sygdom. For det første kan det være vanskeligt bare at få stillet en diagnose, når ens sygdom optræder så sjældent, at læger i gennemsnit møder den én eller to gange i løbet af deres karriere.

Kan koordineringen forbedres?
Dernæst oplever mange familier i stigende grad, at koordineringen mellem de faglige aktører halter. Det var en af de vigtige diskussioner, som blevet taget op på Sjældne-dagen, og som var en del af den workshop, hvor HandicapHjælp Danmark var blandt de aktive deltagere.

Dagen bød også på indlæg fra kommuner og regioner samt en interessant case fra Spielmeyer-Vogt-teamet, der viste, hvor stor forskel det gør, når man arbejder målrettet med at skabe koordinerede indsatser. Selvom vi gerne havde set et endnu mere løsningsorienteret fokus, er vi glade for udbyttet - og ser frem til næste Sjældne-dag.